The Business Plus บิสิเนสพลัส
องค์การสหประชาชาติประมาณการว่า ปัจจุบันมีผู้คนกว่า 300 ล้านคนทั่วโลกที่ป่วยด้วยโรคหายาก โดยมีอาการแสดงที่หลากหลายและมีความซับซ้อน พบได้มากกว่า 7,000 โรค สาเหตุเกิดจากความผิดปกติของพันธุกรรมถึง 80% และเกิดขึ้นในเด็กเล็กถึง 50% โดยผู้ป่วยมักเสียชีวิตก่อนอายุ 5 ขวบ หากวินิจฉัยและรักษาล่าช้า ฉะนั้นการทำงานร่วมมือและเชื่อมโยงกันระหว่างแพทย์ นักวิจัย กระทรวงสาธารณสุข ฝ่ายกำหนดนโยบาย หน่วยงานภาครัฐที่เกี่ยวข้อง และเอกชน รวมถึงชมรมมูลนิธิเครือข่ายผู้ป่วย ทุกภาคส่วนล้วนมีบทบาทสำคัญอย่างมากที่จะผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงด้านคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้น ศ. พญ. ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ที่ปรึกษาและกรรมการมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า “ต้องยอมรับว่า 13 ปีในการรณรงค์สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากมาอย่างต่อเนื่องนั้นไม่สูญเปล่า ถึงแม้อาจจะใช้เวลานาน แต่พวกเราเห็นถึงความตั้งใจของภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องที่เห็นคุณค่าชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากมากขึ้น มีการปรับเปลี่ยนด้านนโยบาย ไม่ว่าจะเป็นการอนุมัติให้บรรจุยารักษาโรคโกเชร์ ชนิดที่ 1 เข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ เมื่อปี 2556 หรือการอนุมัติ 24 โรคหายากเข้าระบบสาธารณสุขในปี 2562 รวมถึงการจัดตั้งคณะทำงานโรคหายากโดยเฉพาะ เพื่อเพิ่มความคล่องตัวในการดำเนินงานพัฒนาสิทธิประโยชน์” …
Read More »‘ลมใต้ปีก’ พลังขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากสู่การเปลี่ยนแปลง สานต่อความหวังเพื่อเข้าถึงสิทธิการรักษาให้ครอบคลุมอย่างยั่งยืน
