The Business Plus บิสิเนสพลัส
กลุ่มของโรคที่พบน้อย มีคำนิยามในแต่ละประเทศแตกต่างกันไป บางประเทศใช้อัตราความชุกของโรคต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คนของประชากร บางประเทศใช้จำนวนรวมของผู้ป่วยโรคนั้น ๆ ในทั้งประเทศ โรคหายากส่วนใหญ่มีความรุนแรง หายารักษายาก ยารักษาโรคในกลุ่มนี้เรียกว่า ยากำพร้า (Orphan drugs) มีโรคหายาก ถึง 6,000-8,000 โรค จากข้อมูลของยุโรป พบว่า 5% ของประชากรป่วยด้วยโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง ส่วนใหญ่ (80%) มีสาเหตุมาจากทางพันธุกรรม การวินิจฉัยโรค นอกจากประโยชน์เพื่อการรักษาผู้ป่วยแล้ว ยังช่วยในการป้องกันโรคในกล่มุเสี่ยง/ครอบครัวเสี่ยง ร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรคหายากเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ได้ ซึ่งอาการมีหลากหลายแล้วแต่ชนิดของโรค โรคหายาก เช่น โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงดูเชน (Duchenne muscular dystrophy, DMD) พบในเด็กผู้ชายอายุประมาณ 3-5 ปี มาด้วยอาการเดินลำบาก ล้มบ่อย ขึ้นบันไดลำบาก อาการเป็นมากขึ้นจนไม่สามารถเดินได้เอง ที่อายุประมาณ …
Read More »มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดกิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เพื่อให้สังคมตระหนักถึงโรคหายากและความสำคัญที่ต้องให้การดูแล
