The Business Plus บิสิเนสพลัส
MGGA และพันธมิตรนานาชาติ เดินหน้าสู่ความก้าวหน้าใหม่ด้านการดูแลผู้ป่วยโรคหายากทางพันธุกรรม
สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (Medical Genetics and Genomics Association หรือ MGGA) ร่วมกับพันธมิตรนานาชาติ Asia-Africa Society of Medical Genomics (AASGM) ประกาศความร่วมมือเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วยโรคหายากทางพันธุกรรมในประเทศไทย ผ่านเวทีประชุม Summit on Genomics Frontiers II: Ethics, Equity, and Identity Across Asia and Africa โดยการประชุมครั้งนี้เป็นเวทีหลักในการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้และขับเคลื่อนความร่วมมือระดับภูมิภาคและระหว่างประเทศ
ความร่วมมือดังกล่าวมุ่งลดความเหลื่อมล้ำและอุปสรรคของผู้ป่วยโรคหายาก ครอบคลุมตั้งแต่การวินิจฉัย การเข้าถึงการรักษา และภาระค่าใช้จ่าย พร้อมพัฒนาบุคลากรด้านเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์เพื่อสนับสนุนการเข้าถึงการดูแลที่เป็นรูปธรรม โดยความร่วมมือครอบคลุมตั้งแต่การวางแผนพัฒนาบุคลากร การจัดตั้งศูนย์การรักษาเฉพาะทาง การจัดทำแนวทางการรักษาระดับภูมิภาค และการสนับสนุนนโยบายสาธารณสุขที่ตอบโจทย์ผู้ป่วย
ศ.เกียรติคุณ พญ.สมศรี เผ่าสวัสดิ์ ผู้แทนจากแพทยสภา กล่าวว่า “การสนับสนุนการนำเทคโนโลยีจีโนมิกส์มาใช้ในเวชปฏิบัติเป็นก้าวสำคัญในการยกระดับคุณภาพการดูแลผู้ป่วยให้ได้มาตรฐานและยั่งยืน แพทยสภาได้ทำงานร่วมกับสภาวิชาชีพด้านสุขภาพ เช่น สภาการพยาบาล สภาเภสัชกรรม และสภาเทคนิคการแพทย์ รวมถึงพันธมิตรจากภาควิศวกรรมและสถาปัตยกรรม เพื่อสร้างระบบการดูแลที่ครอบคลุมมากขึ้น ขณะเดียวกัน เรายังจัดอบรมและพัฒนาศักยภาพบุคลากรทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง ทั้งในระดับโรงพยาบาลศูนย์และโรงพยาบาลชุมชน เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงบริการที่มีคุณภาพได้อย่างเท่าเทียมทั่วประเทศ”
ศ.คลินิก นพ.ธันยชัย สุระ นายก MGGA กล่าวว่า “การประชุมเอเชีย–แอฟริกาครั้งแรกด้านเวชพันธุศาสตร์และโรคหายากมีความสำคัญอย่างยิ่ง เพราะประชากรในทั้งสองภูมิภาคมีลักษณะและความท้าทายในการเข้าถึงการรักษาคล้ายกัน การประชุมนี้เป็นเวทีในการแลกเปลี่ยนความรู้และสร้างความร่วมมือเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยโรคได้รวดเร็วขึ้น การตรวจพบตั้งแต่ระยะแรกจะช่วยลดภาระต่อสังคมและยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย นอกจากนี้ เรายังมุ่งให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาและยาที่จำเป็นได้อย่างทั่วถึง ความร่วมมือครั้งนี้จึงเป็นก้าวสำคัญสู่การดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเท่าเทียมและมีคุณภาพ”
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ตัวแทนจากมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า “อุปสรรคสำคัญที่สุดของผู้ป่วยโรคหายากคือการเข้าถึงการวินิจฉัย เนื่องจากการตรวจทางห้องปฏิบัติการและการทดสอบทางพันธุกรรมยังไม่ครอบคลุมในโรงพยาบาลของกระทรวงสาธารณสุข เราจำเป็นต้องผลักดันความร่วมมือระหว่างมหาวิทยาลัย โรงพยาบาล และภาครัฐ รวมถึงพัฒนานโยบายการเบิกจ่ายค่าตรวจและยาที่เหมาะสม ขณะเดียวกัน ภาคเอกชนและเครือข่ายผู้ป่วยก็มีบทบาทสำคัญในการสนับสนุนการตรวจ การเข้าถึงยา และการสร้างความเข้าใจต่อสังคม หากมีมาตรการที่ต้องเร่งดำเนินการที่สุด ก็คือการทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยได้เร็วและทั่วถึงมากขึ้น”
ความร่วมมือครั้งนี้ถือเป็นจุดเริ่มต้นในการเสริมสร้างและยกระดับมาตรฐานการดูแล โรคทางพันธุกรรมและโรคหายาก อย่างเป็นระบบและยั่งยืน สร้างเครือข่ายแพทย์–นักวิจัยนานาชาติ เสริมความเท่าเทียมในการเข้าถึงบริการ และช่วยให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้รับการดูแลที่มีคุณภาพและมีความหวังต่ออนาคตมากยิ่งขึ้น
สำหรับแพทย์ผู้สนใจเกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยโรคทางพันธุกรรม สามารถเยี่ยมชมเว็บไซต์ MGGA เพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเวชศาสตร์จีโนมิกส์ได้ที่ https://www.tmgga.org/
สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ครอบครัว และประชาชนทั่วไปที่ต้องการข้อมูลหรือความช่วยเหลือ สามารถติดต่อมูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทยได้ที่ https://thairdf.org/
